행복이라는게 뭔지 잘 모르겠어요

8세 때부터 홀트일산요양원에서 생활한 연복씨는, 2003년에 *급성사구체신염이 발병하여 큰 병원을 다니며 치료에 집중했지만 결국 일주일에 3회씩 혈액투석을 해야만 하는 상태가 되었습니다.
이동이 힘든 연복씨에게는 일주일에 3번, 병원에 가기 위한 외출이 너무도 힘들었습니다. 그래서 2015년부터 혈액투석이 가능한 요양병원에서 입원 생활을 하게 되었습니다. 외출을 하지 않아도 되니 몸은 편해졌지만 입원에 드는 비용이 늘 무겁게 남아있습니다.
돌봐줄 가족이 없는 연복씨는 매달 60만원의 간병비를 스스로 부담해야 합니다. 다달이 지원되는 20여만원의 장애수당으로 월 입원비는 지불이 가능하지만, 60만원의 간병비는 연복씨에게 언제나 큰 부담이었습니다. 그나마 6개월은 국가의 지원으로 지불이 가능하지만 남은 6개월은 연복씨가 수십 년 동안 모아온 돈으로 충당해야합니다.

* 급성사구체신염 – 신장 여과기능이 제구실을 못해 만성 신부전증이 되는 병. 치료법은 투석치료, 치료기간은 평생입니다.

마음이 미소 지을 때

그렇게 3년의 시간이 흐른 지금. 연복씨의 통장은 바닥이 드러났습니다. 홀트일산요양원에서 연복씨의 입원생활을 위해 추가 부담을 지원하고 있지만 연복씨처럼 병원에서 입원생활을 해야만 하는 10명이 넘기에 모든 장애인들을 지속적으로 지원하기가 어려운 형편입니다.
의사소통이 잘 되지 않지만 돌봐주던 직원들을 보면 식탁을 두드리며 반기고, 좋아하는 간식을 보면 고개를 드는 연복씨는 앞으로도 더 많은 시간을 병원에서 보내야만 합니다.

삶의 낙이 무엇이냐 물을 때, 우리는 보통 여행, 맛있는 음식 먹기, 가족과 함께 하는 시간 등을 답하지만 연복씨는 혈액 투석 후의 몸의 통증이 줄어든 시간 입니다.
입원비 걱정으로 몸보다 마음이 더 무거운 연복씨에게, 연복씨가 누릴 수 있는 이 작은 행복을 지킬 수 있도록, 치료를 꾸준히 잘 받을 수 있도록 여러분이 힘을 모아주세요.

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